Après 7 ans d'attente, elle pose enfin un diagnostic pour Marie : Troubles du Spectre Autistique (appelés aussi Troubles Envahissants du Développement = TED).
Nos sentiments : Joie et Colère.
Joie :
Parce que c'est une bonne nouvelle : on va enfin pouvoir mettre en place une prise en charge adaptée à ses difficultés (communication, éducation, apprentissage...). Depuis le temps qu'on réclamait ça !
Mais Colère :
Ça fait maintenant plus de 7 ans que l'on a simplement "diagnostiqué" un retard des acquisitions.
Pendant ces 7 années, Marie a vu des dizaines de médecins et professionnels : psychologues, orthophonistes, pédiatres, pédopsychiatres, psychiatres, neuro pédiatres, généticiens, généralistes, psychomotriciennes... Aucun n'a fait ce diagnostic ou ne nous a orienté vers les bonnes personnes.
Nous avons toujours pensé que certaines méthodes devaient exister pour aider Marie, c'est pourquoi, depuis que son épilepsie est stabilisée (depuis 3 ans maintenant), nous avons entrepris un long parcours pour trouver le professionnel (médecin ou non) qui pourrait aider Marie.
Il aura fallu tout ce temps pour se retrouver enfin face à LA bonne personne, dans un petit bureau de l'hôpital Necker, qui a pris le temps de comprendre qui est Marie, grâce à ses compétences.
Comment peut-on comprendre (et accepter !?) qu'aucun autre professionnel n'ait pu faire ce diagnostic ou demander conseil à un spécialiste. Et c'est même pire, certains nous ont dit qu'il ne s'agissait pas de TED...
Le problème est bien la formation des médecins :
« Selon une étude, il apparaît que les parents demandent le plus souvent un avis sur le développement de leur enfant au spécialiste quand l'enfant a 27 mois, et un second avis de spécialiste quand il a 3 ans et 3 mois.
Selon cette même étude, le diagnostic est fait quand l'enfant a en moyenne 6 ans et 11 mois, soit 4 ans et 4 mois après le début des inquiétudes des parents. Il faut souvent consulter trois ou quatre professionnels avant d'avoir un diagnostic : cela signifie que poser un diagnostic prend beaucoup (trop) de temps. »
Extrait de: Lisa Ouss-Ryngaert, Emmanuelle Clet-Bieth, Perrine Dujardin, Murielle Lefèvre & Didier Périsse. « L'enfant autiste. » Editions John Libbey Eurotext, 2008-01-01.
Disponible sur Amazon.fr, sur Fnac.com
Alors comment ne pas être en colère !
... Maintenant, que la gueulante est poussée, soyons positifs et allons de l'avant... pour Marie.