Suite au diagnostic récent de Marie, nous avons fait une demande à la MDPH pour une réorientation dans un établissement spécialisé dans l'autisme utilisant des méthodes comportementales et cognitives.
Il y a une semaine, je reçois un coup de fil d'un IME à Nanterre spécialisé dans l'autisme ("Au fil de l'autre"), qui figurait dans la liste des établissements proposés dans la notification de la MDPH : Une place est libre pour Marie. Génial ! Le rendez-vous est pris.
Prudent, je cherche quelques informations sur internet : Pas grand chose, à part sur le site officiel une phrase qui n'augure rien de bon ("enfants souffrant de graves troubles de la personnalité et de la conduite")...
Je me rabats donc vers le sympathique groupe Facebook Egalited. Certains me disent clairement que c'est un établissement psychanalytique. OK, je le note.
Je choisi malgré tout de me rendre sans préjugé au rendez-vous avec Marie et ma femme, en mettant ces quelques informations négatives de côté. Peut-être que ça a changé (naïf que je suis !).
On arrive à l'adresse : une belle maison avec une jolie fresque sur l'un des murs.
On est reçu par le médecin de l'établissement (je ne suis même pas sûr qu'il nous ait donné son nom). L'intérieur du bâtiment est sombre et glauque, sans bruit d'enfant. On dirait une prison avec toutes ces portes fermées à clef ! L'entretien commence.
Morceaux choisis :
- Le médecin : Je vois qu'elle est verbale.
- Nous : Effectivement, elle dit quelques mot que l'on comprend de mieux en mieux. Elle fait même quelques phrases de 2-3 mots. Elle a beaucoup progressé depuis sa nouvelle prise en charge.
- Le médecin : Ah. Vous savez, ici les enfants ne sont pas comme Marie, ils ne parlent pas et ne parleront jamais, ils ne savent pas faire grand chose. Ils ont des difficultés de concentration, des stéréotypies...On ne peut quasiment rien faire pour eu. Nous les préparons seulement à intégrer une institution après leurs 20 ans. Mais ils ne seront jamais autonomes.
- Nous : Ah.
- Le médecin : Marie pourrait être effrayée.
- Le médecin : Comment s'est passée la grossesse et l’accouchement ?
- Nous : Très bien.
- Le médecin : C'est étonnant.
- Nous : Marie a aussi fait de l'épilepsie, mais est maintenant stabilisée.
- Le médecin : Mais il n'y a vraiment rien eu à l'accouchement ?
- Nous : Juste les forceps.
- Le médecin (satisfait) : Ah quand même ! Ce n'est pas rien ! La naissance a donc pu provoquer ça. Vous savez, ça n'a rien a voir avec l'autisme.
- Nous : Bah si justement, c'est sans doute lié à l'autisme. Beaucoup d'autiste sont épileptiques (voire références ci-dessous).
- Le médecin : Non, il y a autant d’épileptiques chez les enfants autistes que chez les autres. L’épilepsie, c'est neurologique alors que l'autisme c’est un autre problème...
- Nous (intérieurement) : Parce que l'autisme c'est pas neurologique peut-être ! (voire références ci-dessous)
Bref, lui comme nous avons abrégé la conversation puisque Marie ne semble pas assez handicapée pour eux. De toute façon, nous ne voulons certainement pas laisser Marie entre les mains d'un IME qui ne pratique pas les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé), et dont le médecin ne semble pas connaitre les avancées scientifiques des 30 dernières années dans le domaine de l'autisme !
Dommage, Marie a dû louper sa prise en charge de l’après-midi pour venir à cet entretien. Quel temps perdu !
A la sortie du bâtiment, ma femme et moi avions les larmes aux yeux en pensant à tous ces enfants dont aucun progrès ni avenir n'est permis.
Le pire dans tout ça, c'est que les personnes qui s’occupent des enfants dans ces établissements sont de bonne volonté, et se soucient sincèrement de leur bien-être. Mais souvent, ils ne comprennent vraiment rien à ce qu'est réellement l'autisme et ne connaissent même pas les avancés scientifiques à ce sujet. Certainement un problème de formation des professionnels. Ils sont enfermés dans leur carcan psychanalytique et ne se remettent jamais en cause. Quel gâchis !
Quelques références pour aller plus loin :
Autisme et Épilepsie :
- Autisme associé à une épilepsie ou une déficience sensorielle (INSERM) : "La prévalence de l’épilepsie chez les sujets autistes est évaluée, selon les études, entre 5 et 40% (Canitano, 2007). Ces taux sont nettement supérieurs à ceux observés dans la population générale qui sont proches de 0,5 à 1%."
- Épilepsie et autisme : une association complexe (APHP)
- Autisme et épilepsie : association fortuite ou physiopathologie commune ?
Autisme et neurologie :
- Wikipedia Autisme
- Qu'est-ce que l'autisme? | VAINCRE L'AUTISME : "L'autisme n’est plus considéré comme une affection psychologique, il correspond à une véritable pathologie neuro-développementale liée à des anomalies du développement du système nerveux central."